Génome Canada annonce avec plaisir un partenariat avec le consortium ERA-NET « E-Rare-3 » et sa participation à l’Appel transnational mixte de « Projets européens de recherche sur les maladies rares » de 2015.
Nous sommes également heureux de travailler en collaboration avec les IRSC, le Fonds de recherche en santé du Québec et nos partenaires des organismes bénévoles de la santé, la Fondation de l’ataxie Charlevoix-Saguenay, Fibrose kystique Canada et Dystrophie musculaire Canada afin de maximiser la participation canadienne à cette initiative très intéressante qui complète nos efforts pour soutenir et faire progresser la recherche sur les maladies rares.
Notre participation mixte à ce programme donnera aux chercheurs canadiens l’occasion de travailler avec leurs collègues européens à la réalisation de projets de recherche interdisciplinaires et multilatéraux qui mettront à profit les complémentarités et la mise en commun de l’expertise et des ressources pour faire avancer en particulier la recherche translationnelle. Les projets retenus, conformes aux objectifs du Consortium international de recherche sur les maladies rares (IRDiRC), viseront collectivement à l’atteinte du but ambitieux de produire, d’ici 2020, 200 nouvelles thérapies pour des maladies rares et des tests de diagnostic pour toutes ces maladies.
Il existe au moins de 6 000 à 7 000 maladies rares distinctes, dont la majeure partie est d’origine génétique. Même si elles sont rares à l’échelle individuelle, ces maladies, prises collectivement, affectent au moins de 26 à 30 millions de personnes en Europe. Au Canada, 1 Canadien sur 12 est atteint d’un trouble rare. Ces maladies représentent en outre un problème important pour les soins de santé, car un grand nombre entraîne une diminution importante de l’espérance de vie et la plupart causent des maladies chroniques qui ont une grande incidence sur la qualité de vie et le système de santé.
La recherche sur les maladies rares s’impose parce qu’il faut mieux connaître ces maladies pour les prévenir, les diagnostiquer et mieux soigner les patients. Elle est cependant restreinte par un manque de ressources à plusieurs égards. La mobilisation des ressources et la coordination des efforts de recherche sont des éléments clés de la réussite dans le domaine des maladies rares. Ce dernier peut tirer grand profit de la collaboration à l’échelle transnationale en raison du nombre limité de patients et de la difficulté de constituer les cohortes nécessaires, ce qui peut s’expliquer par l’éparpillement des patients sur de grandes régions géographiques, la rareté des connaissances et de l’expertise, et la nécessité d’adopter des approches coopératives et interdisciplinaires pour étudier des phénotypes cliniques complexes.
Pour tout renseignement additionnel, veuillez consulter le texte de l’appel de demandes et les lignes directrices à l’intention des candidats – E-Rare JTC 2015, au lien suivant : http://www.erare.eu/joint-call/7th-joint-call-european-research-projects-rare-diseases-jtc-2015 (en anglais seulement).