Ottawa (Ontario)
Une approche nationale concernant des ensembles de données inclusives de grande envergure peut mener à l’amélioration de la médecine de précision pour de meilleurs résultats de santé et à des systèmes de santé qui stimuleront l’innovation en sciences de la vie au Canada.
Aujourd’hui, Génome Canada et les Instituts de recherche en santé du Canada (IRSC) ont publié un rapport conjoint intitulé Améliorer l’environnement des cohortes canadiennes, ainsi que 11 recommandations visant à renforcer les données sur la santé et les résultats de recherche au Canada et à créer plus d’avantages pour les personnes qui vivent au Canada.
Génome Canada et les IRSC ont tenu un dialogue sur la situation des cohortes populationnelles au pays, ce qui a mené à la publication de ce nouveau rapport. Les cohortes populationnelles s’entendent de groupes de populations définis, choisis en vue d’une évaluation longitudinale permettant de connaître les facteurs qui peuvent influencer la santé; elles sont une composante indispensable des systèmes de santé en apprentissage.
Le Canada finance actuellement plusieurs grandes études de cohortes populationnelles, mais elles sont cloisonnées, sans lien les unes avec les autres, et elles présentent des lacunes importantes. Le dialogue, auquel ont participé des chefs de file canadiens et internationaux engagés dans la gestion des données et des cohortes, de même que des citoyens et des organisations de données, a porté sur les lacunes systémiques qui nuisent à la réalisation de la pleine valeur de ces investissements. Les lacunes observées comprennent les obstacles à l’accès aux données administratives; le manque de représentation de la diversité de la population canadienne; un déficit dans les cohortes dirigées par des Autochtones; des difficultés d’échange et d’harmonisation des données; le manque de financement durable et la faible sensibilisation du public. Le nouveau rapport décrit 11 recommandations visant à renforcer et à optimiser les cohortes populationnelles pour qu’elles deviennent des ressources encore plus utiles pour les mesures à prendre et l’amélioration des résultats de santé de toutes les personnes vivant au Canada. Dans une nouvelle étape, Génome Canada dresse actuellement un catalogue complet des cohortes et des biobanques canadiennes en génomique.
De nombreux pays, par exemple le Royaume-Uni et les États-Unis, investissent fortement dans les banques de données nationales sur la santé et les cohortes de grande envergure pour stimuler la médecine de précision et l’innovation. La production et la coordination des diverses initiatives de grande envergure en matière de données sanitaires et génomiques peuvent accélérer la médecine de précision au Canada et engendrer des innovations importantes dans ce secteur.
La mise en œuvre des recommandations du rapport nécessitera un effort pancanadien concerté et une approche écosystémique de la part des bailleurs de fonds de la recherche en génomique et en santé au Canada et de nombreux autres partenaires. En se fondant sur ce rapport, sur les modèles et les leçons tirées de notre réponse à la COVID-19, le Canada a maintenant l’occasion de créer une vision audacieuse et d’investir dans cette dernière afin de développer et de coordonner des ensembles canadiens de données inclusives de grande envergure qui façonneront l’avenir de la santé et de l’innovation en sciences de la vie au pays.
Membres du Groupe de travail | Principales recommandations
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Membres du Groupe de travail sur les cohortes pancanadiennes
Copresidents
Fiona Brinkman
Professeure distinguée, MSRC, département de biologie moléculaire et de biochimie
Membre associée, École d’informatique et Faculté des sciences de la santé
Simon Fraser University
Marc Gunter
Chef de section, Nutrition et Métabolisme
Centre International de Recherche sur le Cancer, Organisation mondiale de la Santé
Groupe de travaille
Rodrigo Arancibia
Directeur, Direction des industries des sciences de la vie
Innovation, Sciences et Développement économique Canada
Guillaume Bourque
Professeur, Département de génétique humaine
Directeur de la bio-informatique, Centre de génomique McGill
Université McGill
Alysha Croker
Directrice, Centre de la politique, la pédiatrie et de la collaboration internationale
Direction générale des produits de santé et des aliments, Santé Canada
Jonathan Dewar
Directeur général et vice-président
Collections, Recherche, Expositions et Rapatriement
Musée canadien de l’histoire
Federica Di Palma
Dirigeante scientifique en chef et vice-présidente, Secteurs
Genome British Columbia
Brent Diverty
Vice-président, Programmes
Institut canadien d’information sur la santé
Rick Glazier
Chercheur, Li Ka Shing Knowledge Institute, St. Michael’s Hospital
Directeur scientifique, Institut des services et des politiques de la santé des IRSC
Tina Hambuch
Directrice mondiale principale des laboratoires, Invitae Corporation
Peter Hutchinson
Consultant, Santé publique et santé des populations autochtones
University of Saskatchewan, College of Medicine, Morning Star Lab
Simon Lambert
Directeur exécutif, NEIHR National Coordinating Centre
Professeur agrégé, Indigenous Studies, University of Saskatchewan
Jeff Latimer
Directeur général et conseiller stratégique en matière de données sur la santé
Statistique Canada
David Lee
Dirigeant principal de la réglementation
Santé Canada
Mark Leggott
Directeur, Relations internationales
Alliance de recherche numérique du Canada
Alies Maybee
Patiente partenaire
Cofondatrice, Réseau des patients partenaires
Kimberlyn McGrail
Directrice scientifique, Plateforme canadienne de données de la SRAP
Directrice scientifique, Population Data BC
Directrice de la recherche, UBC Health
Professeure, UBC School of Population and Public Health
Chris McMaster
Professeur, Département de pédiatrie, Dalhousie University
Directeur scientifique, Institut de génétique des IRSC
Verena Menec
Professeure, Faculté des sciences de la santé
University of Manitoba
Dan Roden
Professeur,
Médecine, Pharmacologie et Informatique biomédicale
Vanderbilt University Medical Center
Nicholas Timpson
Professeur d’épidémiologie génétique
PI Avon Longitudinal Study of Parents and Children
MRC Integrative Epidemiology Unit
Bristol Medical School (PHS), University of Bristol
Wyeth Wasserman
Chercheur principal, Centre for Molecular Medicine and Therapeutics
Chercheur, BC Children’s Hospital Research Institute
Professeur, Département de génétique médicale, Faculté de médecine
The University of British Columbia
Christine Williams
Vice-présidente directrice et chef de la Science de la mise en œuvre
Institut ontarien de recherche sur le cancer
Michele Wood
Kaujisaktik/Kimiggutik (chercheuse/évaluatrice)
Gouvernement du Nunatsiavut
Ma’n Zawati
Directeur exécutif, Centre de génomique et politiques
Professeur adjoint, Faculté de médecine, Université McGill
Principales recommandations du rapport
- Accroître la diversité des participants dans tout le paysage des cohortes au Canada pour obtenir des résultats plus équitables, utiles à tous.
- Faciliter les efforts d’autodétermination des populations des Premières Nations, des Inuits et des Métis afin de concrétiser chacune de leurs ambitions en matière de cohortes, conformément aux stratégies et aux principes établis et aux attentes de partenariats en matière de données.
- Améliorer le paysage des cohortes au Canada afin de permettre de nouveaux paradigmes en ce qui concerne la recherche, les soins de santé, le bien-être et l’économie.
- Améliorer et harmoniser les cohortes existantes tout en évaluant la nécessité de cohorte(s) additionnelle(s), s’il y a lieu, pour combler les lacunes restantes dans l’ensemble du portefeuille.
- Établir, appuyer et favoriser l’adhésion à des normes de données communes selon les principes FAIR, CARE et TRUST qui préconisent l’interopérabilité et l’échange des données dans un modèle de données fédéré, dans des cadres de gouvernance éthique.
- Établir ou élargir les plateformes de recherche fiables qui regroupent des données, intègrent des outils et des capacités d’analyse et extraient de l’information des systèmes administratifs.
- Créer un organisme de coordination composé de membres diversifiés, doté de structures de gouvernance et de pouvoirs appropriés, qui respectent les relations des Premières Nations, des Inuits et des Métis avec les gouvernements fédéral, provinciaux et territoriaux afin d’établir une vision unificatrice, de donner la priorité à des objectifs stratégiques et de transformer les recommandations du GT en plans d’action adaptés.
- Mener une évaluation plus détaillée du paysage pour bien comprendre les actifs et les lacunes de ce paysage de cohortes afin d’orienter des plans d’action particuliers et de concrétiser les recommandations.
- Inciter le public à participer, en collaboration peut-être avec d’autres initiatives liées aux données (p. ex. la Stratégie pancanadienne de données sur la santé, les stratégies autochtones en matière de données) afin de comprendre les attentes, de créer un élan et de renforcer la confiance.
- Formuler des stratégies et des approches et travailler en collaboration avec des initiatives complémentaires pour éliminer les obstacles liés aux systèmes et aux compétences entourant l’échange de données, les couplages avec les données administratives, la protection des renseignements personnels et les risques.
- Obtenir des engagements financiers suffisants à long terme en communiquant la valeur et l’influence d’un paysage de cohortes amélioré, en harmonie avec les priorités des décideurs.
Améliorer l'environnement des cohortes canadiennes
Le présent rapport résume les résultats d’un dialogue pancanadien, dirigé par Génome Canada et les Instituts de recherche en santé du Canada, sur la situation des cohortes populationnelles pancanadiennes. Il décrit 11 recommandations qui visent à optimiser la collecte et l’utilisation des données sociales, économiques, environnementales, relatives aux soins de santé, aux modes de vie et à la biologie humaine comme ressources permettant de prendre des mesures utiles et d’améliorer la santé et le bien-être des personnes vivant au Canada.
